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Participación y rol de los padres en la UCI neonatal


Como padres, ustedes son los guardianes de la salud de su bebé. Aunque pueda parecer abrumador aprender este nuevo lenguaje y averiguar qué está pasando con su pequeño bebé, serán los defensores y la voz de su hijo mientras esté en la UCI neonatal y mientras crece.

Las madres y los padres tienen roles únicos en las vidas de sus bebés, y puede que cada uno adquiera un papel diferente. Hablen con otros padres acerca de cómo funcionan como equipo. Si es un padre/madre soltero, puede que tenga que ponerse en contacto con otras personas para que le ayuden a trabajar esos roles.

Mientras que el trabajo en cada UCI neonatal es diferente, ustedes son parte del "equipo" como voz de su bebé. ¿Cómo hacerlo? 

Los siguientes consejos les ayudarán a pensar cómo ejercer este rol.

Consejos de una enfermera de la UCIN

Cuidar a tu bebé y a ti mismo

1. Esté junto a él todo lo que pueda. El bebé conoce su voz y será la única constante en su nueva vida, llena de cariño e interés.

2. Si puede, extraiga leche materna para su bebé, es "oro líquido" y suele ser la mejor para ayudarle a crecer y desarrollarse (consultar la página de nutrición)

3. Cuando el bebé esté lo suficientemente estable, acarícielo. Aprenda la mejor forma de hacerlo con ayuda de las enfermeras y su equipo (consultar el masaje infantil)

4. Cuente historias a su bebé. Le asistirán en el desarrollo cerebral y pueden ayudarle tanto a dormirse como a mantenerse despierto durante su desarrollo. La historia es indiferente, lo que ayuda es escuchar su voz y procesar sus palabras (enlace a indicaciones de comportamiento in situ).

5. Cuando el bebé esté lo suficientemente estable, fomente el cuidado canguro siempre que sea posible, es bueno para el bebé y su vínculo (Franck, Bernal et al, 2002).

6. Aprenda todo lo posible acerca del estado de su bebé, día a día, y escríbalo (utilizar un diario le ayudará a recordar lo que ha ocurrido y tendrá un expediente de su historial).

7. Ha de darse cuenta de que la historia de su bebé puede tener muchos altibajos como resultado del tratamiento y las condiciones de ser prematuro, así como por otras razones. Intente sobrellevar estas situaciones y confíe en que el equipo les va a ayudar a superarlo. Busque una válvula de escape para los momentos estresantes, esta puede ser un grupo de padres, amigos, la familia o el equipo médico de su bebé. Parte de esos altibajos incluye dolor relacionado con los procedimientos. Aprenda cómo calmar y ayudar a su bebé durante esas experiencias (Gale, Franck et al, 2004)

Encuentre modos de contar la historia de su bebé

1. El diario es sólo una posibilidad, pero es una buena opción para ayudarle a recordar (Banks-Wallace, 1999)

2. Averigüe si puede hacer fotografías en la UCI neonatal, algunos bebés pueden ser sensibles al flash, así que puede que no le permitan utilizarlo, pero pregunte cuáles son las normas de su UCI neonatal.

3. Intente hacer un libro de fotografías si le ayuda (Schwarz, Fatzinger et al, 2004), de este modo podrá enseñar su bebé a otras personas antes de que puedan ir a visitarlo.

4. Averigüe si puede tomar una huella del pie de su bebé al comienzo de la estancia en la UCI neonatal, ya que crecerá y se desarrollará y puede que olvide lo pequeño que era. Puede ponerla en su álbum u otro lugar de recuerdos. Si le parece una buena idea, tome más huellas en los momentos importantes, con un mes, dos meses, la fecha esperada del parto, etc. (Schwarz, Fatzinger et al, 2004)

5. Averigüe si puede conservar las pulseras de identificación antiguas cuando se queden pequeñas. Todos estos elementos pueden ayudar a los padres a recordar el tamaño y el desarrollo (Schwarz, Fatzinger et al, 2004).

6. Cuando el bebé esté lo suficientemente estable, busque si hay ropa muy pequeña que le ayude a acostumbrarse a llevarla. ¿Se puede hacer o comprar? Esto puede hacerlo como padre, así como lavarla cuando esté sucia. Y cuando se le quede pequeña, la puede guardar en la caja de recuerdos.

Aprende a trabajar con el equipo de la UCIN

1. Asegúrese de mantener una línea de comunicación abierta con su equipo. El bebé se beneficiará de su comprensión y su capacidad de compartir percepciones de su estado. Haga preguntas, cerciórese de que comprende las respuestas y permita que el equipo conozca sus sentimientos (Antle y Carlin, 1997; Hurst, 2002).

> Si la UCI neonatal realiza sesiones clínicas diarias a las que pueda asistir, intente estar ahí. Es una buena oportunidad para obtener la "visión de conjunto" de su bebé.

> Si se siente nervioso al hablar en reuniones, puede intentar trabajar con su trabajador social o enfermera para ganar confianza como defensor. Le pueden ayudar para sacar lo mejor de sí mismo (Carter, 2002).

> Si no puede estar presente, deje notas al equipo para hacer sus preguntas o expresar sus ideas.

> Establezca horas regulares para visitar al médico general responsable de su bebé y aproveche el tiempo sabiamente.

> Sus enfermeras serán un componente habitual de su equipo médico, asegúrese de aprender junto a ellas (Hurst, 2001a).

2. Aprenda todo lo que pueda sobre los cuidados físicos que el bebé necesita. Así sabrá los mejores momentos para estar allí durante el desarrollo y se podrá poner manos a la obra lo antes posible. Entre las tareas a realizar se pueden incluir los cambios de pañales, baños, cuidado bucal, masajes y otros cuidados específicos en los que pueda.

3. Desarrolle un plan y un horario con su equipo. Así podrán saber cuándo puede estar presente para las comidas, reuniones con el equipo y ejercer su rol de padre y defensor de su bebé.

Recuerde que estos planes e ideas pueden cambiar junto con el desarrollo del bebé y la variación de su condición médica. Sea flexible pero continúe siendo el defensor de las necesidades de su bebé. Le ayudará mientras el bebé crece y se prepara para salir de la UCI neonatal, tanto si es para ir a casa como a una unidad de transición (Cuttini, 2001).

Con quién está trabajando

El cuidado de su bebé es algo compartido por todos en la UCIN, incluidos los médicos, las enfermeras y, sobre todo, los padres. La madre y la enfermera, especialmente, compartirán un vínculo entre ellas. Los instintos de la madre, la capacitación de la enfermera y la tecnología de UCIN se entrelazan para crear un entorno óptimo para el crecimiento de su bebé.

Las enfermeras practicantes de neonatología están ampliamente capacitadas. Las enfermeras de la UCIN pasarán la mayor parte del tiempo con su bebé, por lo que es fundamental que la madre y la enfermera trabajen juntas. Las enfermeras de UCIN han sido ampliamente capacitadas en: 

  • Trabajar con bebés prematuros 
  • Reanimar recién nacidos 
  • Operar el mismo equipo que operan los pediatras neonatólogos 

Esta capacitación garantiza que su hijo reciba el mismo nivel de atención informada en todo momento, independientemente de que persona del personal sea: un terapeuta respiratorio, un profesional clínico o una enfermera de cabecera. 

A medida que su bebé prematuro madure y se convierta en un bebé completamente desarrollado, la antorcha de la responsabilidad pasará de la enfermera a la madre, y comenzará la verdadera paternidad. Por ahora, sin embargo, puede estar seguro de que las enfermeras de esta instalación de UCIN son sus socios en el cuidado delicado de su bebé, con un solo objetivo claro en mente: ayudar a su bebé a crecer lo suficiente como para irse a casa.

Pidiendo la ayuda de la enfermera

Deb Discenza, fundadora de PreemieWorld, habla sobre cuándo pedir ayuda a la enfermera en la UCIN. Ella habla sobre sus experiencias y lo que ha aprendido de su tiempo en la unidad con la esperanza de ayudar y empoderar a los padres en la UCIN hoy.

Establecer confianza en la UCIN: padres y médicos


Crear confianza en la NICU es clave para ayudar a que el bebé prospere, pero el tirón de la relación entre padres y médicos puede marcar la pauta para una larga lucha.  ¿Cómo puede usted, como profesional, comenzar a confiar en un extraño total y uno que acaba de conocer en lo que probablemente sea uno de los momentos más difíciles de la vida?  No es fácil, pero factible. Algunos consejos:

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Los padres son clave para ayudar en la UCIN


Cuando miraba a mi hija en su incubadora, congelada  de miedo y preocupada y con grandes preocupaciones como madre, me imaginaba que el equipo médico alrededor de ella sabían mejor que yo cómo tratar con ella. Además de proporcionar leche materna, básicamente estaba brindando a mi hija el mínimo de atención. ¿Qué sabía yo?

Aparentemente sabía más de lo que pensaba.  Mis miedos estaban bien fundados, pero mi cerebro sabía mucho más de lo que resultó.  Mi hija y yo estábamos fuertemente conectadas desde la concepción y sus gritos de frustración me enviaron a la acción sin darme cuenta.  

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involucrarse con el cuidado del canguro

Definición

Cuidado Canguro es el proceso de iniciar el contacto piel con piel entre usted y su recién nacido. Está bien establecido que el Cuidado Canguro es uno de los regalos más importantes y afectuosos que tanto la madre como el padre le pueden dar a su bebé.

Padres: con una manta sobre la espalda de su bebé, colóquelo sobre su pecho desnudo. 

Madres: Coloque al bebé entre sus senos.

Beneficios

Esta atención tiene varios beneficios, incluido el establecimiento de un vínculo duradero entre padres e hijos a través del tacto y el olfato. El proceso puede ayudar a regular la frecuencia cardiaca y respiratoria de su bebé, aumentar el peso, calmar al bebé, dormir más profundamente y regular su temperatura. Lea un artículo de investigación sobre los efectos positivos del cuidado canguro.

Siempre pregunte si no está seguro

Para algunos padres nuevos, la idea de manejar a un bebé tan pequeño puede parecer aterrador. Pero comenzar con un contacto suave a través del método de cuidado canguro permitirá que los padres se sientan cada vez más cómodos con el manejo de su recién nacido antes de que sea hora de abandonar el hospital. Entonces, comienza el verdadero viaje.

Algunas instalaciones de NICU imponen restricciones sobre cuándo en el proceso de crecimiento de su bebé -y por cuánto tiempo- se considera seguro para la madre y el padre participar en el Cuidado Canguro sin restricciones. Su médico debe informarle si su hijo ha madurado hasta el punto en que se permite el cuidado canguro. Si no estás seguro, pregunte.

Si no está seguro de sí mismo y de su papel en la NICU, pregúntele a su enfermera de la NICU y al resto del personal qué puede hacer para ayudar a su hijo. Solo estar allí es tu papel principal. Algunos padres visitan a su bebé de forma regular, mientras que otros prefieren quedarse más tiempo. Es importante que encuentre el equilibrio adecuado en función de otros factores en su vida, incluidos otros niños, el trabajo o las necesidades familiares.

Emociones honestas desde el nacimiento hasta el alta

Jennifer Degl, autora de From Hope to Joy, y Deb Discenza, fundadora de PreemieWorld, hablan sobre sus propias experiencias emocionales personales en la UCIN desde el momento en que conocieron a sus bebés prematuros hasta el día del alta.

Orientación a la neurología neonatal

El Dr. Taeun Chang, Neurólogo Neonatal y Fetal de Children's National, explica qué es la neurología neonatal. Su objetivo con esta charla es orientarlo mejor a usted, el padre, para que pueda comprender mejor la lesión cerebral de su bebé. ¿Qué deberías preguntarle al neurólogo? ¿Dónde está la lesión cerebral de su bebé y cuánta lesión hay? Para más información sobre el cerebro del recién nacido y la atención neurocrítica, vaya a la sección de terapia y práctica.

Antle, B. J. and K. Carlin (1997). "Enhancing patient participation in team decision making." Humane Health Care International 13(1): 32-5.

Carter, B. S. (2002). "How can we say to neonatal intensive care unit parents amid crisis, "you are not alone"?" Pediatrics 110(6): 1245.

Board, R. (2004). "Father stress during a child's critical care hospitalization." Journal of Pediatric Health Care 18(5): 244-9.

Banks-Wallace, J. (1999). "Story telling as a tool for providing holistic care to women." MCN, American Journal of Maternal Child Nursing 24(1): 20-4.

Carter, J. D., R. T. Mulder, et al. (2005). "Infants in a neonatal intensive care unit: parental response.[see comment]." Archives of Disease in Childhood Fetal & Neonatal Edition 90(2): F109-13.

Cuttini, M. (2001). "Neonatal intensive care and parental participation in decision making.[comment]." Archives of Disease in Childhood Fetal & Neonatal Edition 84(1): F78.

Franck, L. S., H. Bernal, et al. (2002). "Infant holding policies and practices in neonatal units." Neonatal Network - Journal of Neonatal Nursing 21(2): 13-20.

Gale, G., L. S. Franck, et al. (2004). "Parents' perceptions of their infant's pain experience in the NICU." International Journal of Nursing Studies 41(1): 51-8.

Hurst, I. (2001). "Mothers' strategies to meet their needs in the newborn intensive care nursery." Journal of Perinatal & Neonatal Nursing 15(2): 65-82.

Hurst, I. (2001a). "Vigilant watching over: mothers' actions to safeguard their premature babies in the newborn intensive care nursery." Journal of Perinatal & Neonatal Nursing 15(3): 39-57.

Hurst, I. (2002). "Providing information to parents of extremely premature newborns.[comment]." JAMA 287(1): 41-2; author reply 42-3.

Schwarz, B., C. Fatzinger, et al. (2004). "Rush SpecialKare Keepsakes." MCN, American Journal of Maternal Child Nursing 29(6): 354-61; quiz 362-3.

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